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昆州家庭患罕见疾病 患病者将会痛苦离世。。。

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失眠症也会致死!据报导,昆州的一对姐弟遗传了致死性家族失眠症(FFI),且不知道这一疾病会何时发作。

在全球范围内,这一罕见遗传性疾病的患者不到1000万人,是一种脑部衰老疾病,无药可治。死亡是任何患上FFI人士的悲剧性、注定结局,因为它会使得患者难以进入深度睡眠,而这会加速精神和身体的恶化。


30的海莉和28岁的拉克兰是在青少年时期首次知悉这一遗传定时炸弹。当时,他们的祖母就因此生病。


“十几岁的时候,我就意识到了,我们的家族背上了诅咒,”海莉说,“我的祖母开始生病,最后去世了。她的视力被疾病夺走了,还有老年痴呆症的迹象,容易产生幻觉,无法说话。最终,她被确诊为FFI。那是我们家首次知道FFI的存在。”


据了解,海莉是第九频道的记者。她透露,她的母亲是在2011年开始出现FFI的症状。“我记得,去阳光海岸入职时,妈妈说,‘祝你有个美好的一天,我为你骄傲’。然而,在我回来的当周,妈妈叫我 Jillian ,把我当成了保姆。我当时很震惊。”



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海莉母亲后来病得越来越严重,完全产生了幻觉。半年后,她不幸离世。



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FFI会让蛋白质产生异常团块,给神经细胞带来损害。最终,丘脑会因此病产生海绵状的孔洞,而这是调节睡眠的一个重要部分。


虽然目前还没有治愈的方案,这对姐弟正在加州大学参加由美国夫妇米尼克(Eric Minikel)和瓦拉巴(Sonia Vallabah)经手的一项开创性研究,其旨在寻找补救措施。



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然而,这对姐弟完全不清楚FFI会在什么时候适发作。

“我的阿姨在42岁去世,我的妈妈在61岁去世,我的祖母是69岁去世,舅舅是在20去世……我们只能希望自己不会是去世年龄最早的那两个,”

海莉说,“疾病有可能明天就爆发,但我们也有可能还能活10年。我祈祷着,这种病出现治疗方法。我不想在沙漏流动之时坐以待毙。我想获取信息,寻找答案和一种治疗方案。”

本主题由 yemaoeddie 于 昨天 12:23 移动
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