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标题: 英少女罹罕见疾病 恐成活雕像 [打印本页]

作者: donaldlam    时间: 2013-7-29 22:50
标题: 英少女罹罕见疾病 恐成活雕像
英国西伦敦17岁女孩纳莫克(Seanie Nammock)费心化妆并穿上流行服饰,看来就和其他青少女无异,然而,在悉心妆扮的背後,她正在和1种逐渐瘫痪她的遗传疾病搏斗。

英国「每日邮报」(Daily Mail)报导,纳莫克罹患罕见的「进行性骨化性肌炎」(FibrodysplasiaOssificans Progressiva, FOP),这种疾病将会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。

她的手臂关节目前已被锁死在腰部位置,而弯曲的手臂再也无法自由移动,就像静止的雕像一般。

纳莫克的肩膀也长出了多馀骨骼,她的手臂再也无法举至腰部以上,在没有人协助的情况下,她连自行刷牙、洗头和更衣都有困难,而病情却只会每况愈下。

即使是轻微的碰撞都会令她感到剧烈疼痛,而疼痛会引发骨骼增生,使她的身体关节逐一锁死。纳莫克无法接受注射或活组织切片等检查,因为这些治疗只会使她体内增生更多多馀骨骼。

然而,这种罕见怪病并没有阻碍纳莫克的嗜好或社交生活。她热爱烹饪、购物,以及和朋友共度美好时光。

她说∶「我的朋友都很优秀,他们有时会帮我绑头发、穿外套,以及任何我实在无法完成的事情。」

纳莫克用烤肉钳来协助自己化妆,并使用加长把柄的梳子来梳理头发。

进行性骨化性肌炎目前没有任何治愈的方法,全球更仅有600名患者诊断罹患此疾。纳莫克必须仰赖无处方的止痛药来对抗病魔。 纳莫克一家正试图为FOP研究团队筹措12万镑的经费,她的姊妹本周稍後也将透过登山活动来募集善款。

中央社








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